Tienes lupus, pero él no a ti...

     Quizás esta sea una de las frases más cliché de nuestro mundo (LUPUS), pero pucha que tiene razón.

     Cuando me dijeron que tenía lupus, yo no sabía qué era. Me dijeron muchas cosas, muchas personas. Lo único que me quedó clarito, clarito, era de que mi vida ya nunca más iba a ser la misma. Que tendría que tomar medicamentos para siempre, que debía ir abrigada hasta en verano, "en vez de ponerte una bufanda, vas a tener que ponerte tres", que no podría salir al sol más, que debía usar gorro, gafas, bloqueador a cada rato, poleras y pantalones largos, que no podría asistir a lugares públicos con mucha gente (porque podría contagiarme cualquier resfrío, virus, etc.), que no podría comer un sin fin de cosas, etc, etc, etc...

         Ya estaba harta de sólo oírlo. 

       Cuando comencé a hincharme por la predni, cuando me comenzaron a salir estrías, cuando me fracturé la columna, cada vez que me salía la mariposa en mi rostro, cada vez que me veía imposibilitada de hacer algo por mi misma, cada vez que despertaba y de lo único que era consciente era del dolor y la rigidez de cada uno de mis huesos, cada vez que tuve que congelar mis estudios,...todo eso tomaba sentido, "mi vida nunca más será la misma"... y hoy más que nunca creo que es así. 

        En esos momentos aquella afirmación tomaba sentido, sí, pero de una forma totalmente negativa. 

        Actualmente estoy absolutamente segura de que el lupus cambió mi vida, de que nunca volverá a ser la misma, ni yo volveré a ser igual que aquella joven de 23 años, ni menos aún aquella de 22 , que estaba viviendo uno de los mejores momentos de su vida cuando enfermó. 

        El lupus me regaló una vida completamente nueva, y gracias a el puedo decir que mi vida ya no es igual, afortunadamente, sí, afortunada y agradecida me siento del lupus.

      Gracias a el mi vida ha tomado un giro inesperado. He sido fuerte, he soportado y me he adaptado, he aprendido y he vivido situaciones que jamás pensé podría vivir, aprender, y menos salir victoriosa. 

          He fortalecido mis capacidades y mis dones, he corregido y perfeccionado mis defectos, y sobretodo me he sorprendido de mis talentos ocultos, llegando hasta donde jamás imaginé...

            Realmente el lupus me llevó hasta esos rincones y pozos tan oscuros, que me puso entre la espada y la pared, me obligó a elegir si quedarme ahí o encontrar la remota y oculta salida, esa misma que he recorrido con tanto esfuerzo día a día para no desfallecer y llegar hasta donde ahora me encuentro.

             Quizás tu también estás tan agradecido/a como yo, o podrías ... tu también puedes.

             Ven, aún queda mucho por recorrer...

            Con cariño #IhaveLupus

       

              

Gracias a la vida... gracias al LUPUS

Sí, yo sé que muchos de ustedes no agradecen nada al lobito, es más, lo maldicen. Yo entiendo, no te sientas mal por eso. Somos seres humanos todos únicos, todos distintos y cada quien siente como siente, y ya.

El problema viene cuando los malos sentimientos, o los sentimientos no gratos, carcomen nuestra alma, nuestra vida, limitándonos poco a poco, incluso agravando nuestros síntomas como pacientes LES (en nuestro caso).

Yo también sentí que esta enfermedad jodida y tan compleja, tan "a su pinta", me iba a dejar sin vida. También sentí que no podría salir nunca más, también sentí que no podría volver a caminar, que no podría volver a estudiar, que no podría volver a valerme por mi misma otra vez. También sentí que me moría. 

Sin embargo, hay algo dentro de nosotros, que bajo mi creencia es el don de Dios vivo, que no me permitió caer en esos sentimientos mas allá que unos instantes breves, concediéndome aquél impulso por no dejarme consumir ni por sentimientos desagradables, ni por esta enfermedad, ni nada que esté asociado a ello.

Dones de Dios, la vida, el universo como quiera llamarlo bajo su creencia, podemos tener muchos, pero si nada hacemos teniéndolos en nuestras manos, nada producirán en ningún lugar.

Y es en ese punto en el que estoy absolutamente de acuerdo con que la mente es poderosa, poderosísima, y es algo totalmente trabajable. (pero ese es un tema que ahondaré más adelante).

Hoy simplemente quiero detenerme a agradecer, a agradecer públicamente a mi lobito. Ha sido duro conmigo, sí, pero ha abierto las alas que no sabía que llevaba en mi ser. 

El convertirme en mariposa ha sido una de las experiencias más enriquecedoras de mi vida. 

No hay medida para saber cuánto he crecido.
He conocido un mundo nuevo, el de los hospitales; el de los enfermos, he convivido con ellos, porque soy uno de ellos. He desarrollado habilidades nuevas, he aprendido cosas que no pensé nunca que podría hacer, porque mi lupus me dejó postrada y sólo mis manos podía mover, sólo podía ver, leer, aprender, etc. (se entiende no?).

He llegado a aquellos límites de mi voluntad y de mi fe en los que pensé no saldría victoriosa. Cuando estás bien y piensas, "uy si me pasará algo así a mí, jamás lo soportaría", pero sí lo soporté!, lo soporté, aprendí, me las ingenié y me adapté a miles de cosas... fue cuando conocí en carne propia que el ser humano tiene esa capacidad de adaptación, y es increíble.

Conocí ese límite en el que no hay límites.

El lupus me ha brindado la oportunidad de ser feliz, en toda circunstancia.

Si no tuviera lupus, digo, antes yo también era feliz, pero no sabía lo que era ser feliz en la infelicidad.

Me explico... Todas las personas tenemos problemas, y vemos negro de vez en cuando, eso es humano!... pero antes del lupus, venga, que no había nada realmente que me opacara.

Pero el lupus me ha dado las felicidades más grandes de mi vida!! ... saber que la felicidad no depende de nada, ni de nadie!.. ni siquiera de Dios. Porque Dios ya nos dio la felicidad, ya la entregó, La felicidad simplemente es, está, la tomas o no?... En ese caso podrían refutar que si la felicidad ya es, el lupus que?... gracias al lupus conocí la infelicidad, y ahí, en esa infelicidad he sido y soy feliz.
Nadie quisiera vivir lo que yo, ni lo que ustedes queridos muñecos/as, y aún así he sido y soy muy feliz.

Gracias a Dios por la felicidad, gracias al lupus por mostrarme el opuesto, gracias a mí, sí, a mí, por decidir ser feliz!

Y no es egoísmo. La familia, los amigos, quien sea, puede ayudarte, contenerte, inspirarte, pero tú decides.

Y es que después de que el lupus me mostró la infelicidad, yo le demostré que podíamos ser amigos, y el cedió, y hoy, hoy me hace profundamente feliz!...

Para mí, bendito LUPUS... GRACIAS!

#IhaveLupus

No es malo tener un día gris!

... Es un color muy hermoso también.

Me gusta tirar pura buena onda, sonreír con el alma cada día, decir que estoy bien aunque me duela todo, porque creo que lo que a nuestro cuerpo le pase no puede apagar nuestra alma, de hecho no lo hace! He llorado de dolor físico al mismo tiempo que he reido a carcajadas de alegría y felicidad , porque mi alma danza!

Pero somos humanos, se nos dio el don del sentir precisamente para eso.

Hoy amanecí con mucho sueño y un poco decaída, si me hubieran visto ni lo notan, pero ya saben amigos, el dolor no se ve.

Hoy amaneció nublado en concepción y en la tarde ya llovía con furia. Yo también lloré, no pude resistirme...

Hoy el cielo lloraba conmigo, y yo con el.

Si tuviese que describir específicamente qué me duele, percibo concretamente el dolor de mi cabeza y las articulaciones de mis codos. Eso nada más. Si me preguntan del 1 al 10 cuánto?.. (manía de los enfermeros, ya sabrán ustedes jajaja, detesto cuando preguntan eso), probablemente diría que no mas de entre dos y cuatro.

Lo cierto aquí es que hay más allá en toda esta historia. 

No es qué te duele, ni cuánto... sino cómo.

Es que el cuerpo te duele entero, completito, completito. Tanto y tan levemente, que te tortura. 

Es de esos días en los que ya simplemente no aguantas que te duela todo, todo el tiempo. 

Preferiría que me doliera una sola parte de mi ser en la escala de 10 y ya. 

Es verdad que en la medida que sentimos dolor nuestro umbral de dolor se amplía, y lo que antes era insoportable, después ya no lo es tanto. Pero esos dolores pequeñitos en miles de células, más el cansancio extremo, el sueño, los mareos, y ya olvido qué más, todo eso en días como hoy, me ahogan.

Y no puedo hacer más que recostarme, y llorar. 

Tengo que llorar, porque amo sonreír y si no lloro, ahogo mi sonrisa. 

He aprendido a disfrutar y ser feliz con cada segundo de mi vida, incluso hoy. 

Total, aunque el cuerpo se retuerza mi alma está intacta!!

Es bueno botar las tensiones antes de que exploten... no pueden ser del mismo color todos los días.

#IhaveLupus

Insomnio!!!

Siii! insomnio!! Pero, qué es el insomnio?... eeel insomnio es la dificultad para quedar o mantenerse dormido. La Real Academia Española lo define como: "Vigilia, falta de sueño a la hora de dormir" ...

Eso en teoría suena simple no?... ahora bien, en la realidad, es TERRIBLEEE!!

Para mí, el insomnio significa que justo ahorita escribo una palabra y bostezo 10 veces!...

Implica que despierto a la hora que nadie sabe, unos días a las 7 de la mañana otros a las 14 hrs... no existe horario a planificar. El insomnio se manda solo. 

Todo el día tengo sueño y eso es muy incómodo, porque bostezo viendo tele, leyendo, haciendo actividades domésticas, en clases, cuando voy de viaje, cuando converso, cuando salgo con amigos e incluso cuando río a carcajadas, es muy molesto.

Cuando llega la noche todos se duermen y ya, pero yo por más cansada que esté, no pego ojo. Es como si me cambiaran el día por la noche. Cuando aparece la luna, si bien no se van los bostezos, mis ojos son dos lámparas que no se apagan!

Hay muchas técnicas para poder dar pelea, pero lo cierto, es que cuando el insomnio se activa no queda mucho por hacer. Puedo leer, tomar variedades de tés, ver una peli, hacer yoga, meditar, y nada, yo creo que ni una buena taza de café me deja tan despierta. 

Cuando logro conciliar el sueño por fin, lo que puede suceder a las 1 o a las 5 de la madrugada, existen varias opciones para lo que sucederá luego, puede que duerma una hora y vuelva a despertar y no duerma más, puede que pase de largo hasta las dos de la tarde, etc. No hay tregua!! 

Y mis ojos! mis ojitos me duelen y las ojeras las tengo ya tatuadas! 

#IhaveLupus

Frío frío, no seas tan malito con mis huesitos...

Bienvenid@!! si es la primera vez que pasas a leerme o si ya habías pasado... desde aquí mis cariños y mejores deseos, esperando que el lobito esté calmado para esta noche (aquí en Chile es de noche ahorita).

Estaba escribiendo en este blog mis primeros acercamientos con mi lobito (pueden leer las entradas pasadas si gustan)... Pero ahora ya comenzaré a entrar de lleno en la actualidad.

_________________________________________________________________________________

Acá en Chile es época de invierno, y específicamente en la ciudad de Concepción hace mucho mucho frío, mis huesos lo recienten. Los que más "sufren", por decirlo de alguna forma, son mis caderas y rodillas. Por más que me abrigue no se descongelan, y por otro lado no puedo abrigarme tanto tampoco que pronto me da calor y se me sube la presión a la cabeza, y es que es así, de la mitad para arriba caliente y de la mitad para abajo fría jajaja.

Cuando mi cuerpo me lo permite hago un par de ejercicios y mantengo una buena temperatura en mi organismo, y también el agua me ayuda otro tanto. Voy tomando tés para entrar en calor y luego cuando ya me ahogo voy tomando agua para enfriar otro tanto. 

Por la tarde y sobre t

odo en la noche es cuando ya más quiero recostarme, y no precisamente porque tenga sueño, sino más bien porque el dolor de mis caderas y rodillas es tal, que ya no hay posición que aguante, así que mejor a la cama, hay veces que de dolor me duermo, y después de dolor me despierto. 

A estas alturas ya no me quejo, cuando es mucho el dolor, lloro un poquito antes de dormir, así para botar la tensión y ya. 

Dentro de lo posible hago todo lo que hay que hacer, no suelo permitir que el dolor dirija mi día, aunque hay días en que es inevitable. Realmente hay veces en las que el dolor es grande y hay que agachar el moño, dejar los quehaceres, descansar un poco, pero nunca dejar de moverse. 

Cuando me quedo muy quieta, o en una posición fija, después no hay quien me mueva!, el frío entra como hielo en mis huesos, me quedo como momia petrificada, eso si que duele. Así que para qué, aunque esté sentada siempre muevo mis piernas, mis brazos, mis manos, y así no me quedo congelada de dolor luego. 

Cuéntenme abajito cómo le hacen ustedes para lidiar con el frío y cómo les afecta... 

#IhaveLupus

Silueta de mariposa...

Hubo otro fin de semana que recuerdo. Fue para el bingo que hicimos con los chicos de pastoral juvenil de la Parroquia, estábamos juntando dinero para ir a los encuentros juveniles en Brasil de ese año. Fue un día largo, pelando papas, haciendo empanadas, friendo, ordenando y esas cosas. Al pasar las horas comenzaron a decirme que tenía las mejillas muy muy rojas, pero como estaba ocupada y andaba de allá para acá, no presté atención, ni tampoco me miré al espejo.

Me preguntaban si tenía fiebre, o calor, o si estaba bien. Yo me sentía perfecto, así que nada más pensé que exageraban.

Cuando llegué a casa, otra vez comenzaron a decirme que estaba muy roja, así que fui al baño a mirarme. Fue horrible!!, realmente me asusté mucho, creo que hasta lloré un poco, no recuerdo bien. Estaba muy roja, de un rojo intenso, y estaba llena de sarpullidos. Era espantoso, y además me veía horrible!.

Mi mamá trató de tranquilizarme, decía que quizá estuve expuesta a mucho calor mucho tiempo, con las frituras y hornos, que mañana se quitaría. Pero no, al otro día estaba exactamente igual.

Ese día era la confirmación de mi hermana, así que fuimos a Misa y luego celebramos en casa con la familia y sus amigos, yo me sentía muy incómoda, sólo me saqué un par de fotos, ubicada donde no había tanta luz, para que me viera menos roja en las fotos. Lo único que quería era esconderme y que nadie me viera.

No recuerdo bien cuántos días estuve así, pero al día siguiente tenía que ir a clases, tenía un poco menos roja la cara, se notaba menos, pero ahí estaba, y como apareció, se pasó sólo.

Con el tiempo supe, que ese día, habían aparecido los primeros signos de mi mariposa ...

#IhaveLupus

Pérdida de apetito.

Me asusté mucho, pero en ese momento no era consciente, por así decirlo, de todo lo que me estaba pasando. Lo pensaba un rato y lo dejaba pasar nada más. 

Aquí es donde se me confunden más los días, no sé qué pasó primero, pero recuerdo algunos fines de semana. 

Hubo uno en que estuve prácticamente acostada todo el sábado, sin ánimo, era como si estuviese resfriada, pero sin tos, sin flemas, sin mocos, sin fiebre. Me sentía decaída, cansada, y tenía mucho sueño. 

Ese fin de semana ni siquiera hice la cama, no corrí las cortinas y apenas bajé a comer. 

A todo esto... la comida. Cada día la comía menos, estaba muy delgada, ahora lo sé al mirar fotografías de ese entonces, pero en ese momento no me daba cuenta, a pesar de que mi mamá me retaba mucho, decía que estaba anorexica y me obligaba a comer. Pero yo no podía, no me daban ganas de comer, había perdido el apetito, la comida me daba asco, demoraba alrededor de tres horas en almorzar, al desayuno o a la once no comía ni un cuarto de pan... 

#IhaveLupus