Gracias...

¡Qué fuerte eres!, realmente admirable, eres un gran ejemplo a seguir.

Francamente no sé cómo lo haces, cómo puedes salir adelante día a día con todo lo que tienes que soportar.
 

No entiendo cómo es que no te rindes, cómo pese a todo, brillas.

Yo no sé qué haría, me da mucho miedo sólo imaginar si tuviera que vivir algo similar a ti. Eres muy valiente, una persona con una fortaleza increíble. 

Te doy las gracias por la forma en que luchas y vives cada día, por todo lo que me enseñas, por disfrutar de sencillos momentos, por amar inmensamente y aferrarte a la vida en la forma en que lo haces.

Te agradezco por enseñarme que cuando se ama la vida, no importan las circunstancias para ser feliz, y que los sueños se cumplen sin importar cuánto puedan costar. Gracias por tu pasión, perseverancia, trabajo y amor.

Gracias por las energías que me brindas cada día, por las palabras de aliento y esperanza cada vez que lo necesito, y ser capaz de sacar lo mejor de mí sin importar nada más.

¡Gracias por tu luz!

#IhaveLupus

Enfermedad invisible

Hace mucho tiempo que no me paso por aquí... 

hoy vengo, y a hablarles sobre un tema que ronda mucho, que me estremece,  que me hace sentir explosiones ... las enfermedades invisibles.

Estamos insertados en esta sociedad tan concreta, tan visible y tan palpable, que pareciera que lo intrínseco ya no tiene cabida. 

Pues lo siento, siento mucho que a pesar de estar en los tiempos de "sin prejuicios" estos prevalecen más que nunca. 

Ver para creer... desde tiempos remotos no?. 

No puedo culpar ni juzgar a nadie, pues yo misma no lo entendí hasta que me tocó vivirlo. Aún a veces me cuesta de hecho... contradictorio. 

Vivimos tan pendiente de nosotros que no vemos al lado, menos veremos lo que no se ve a simple vista.

¿Que espera el mundo de una persona enferma?

Pues lo lógico... que te veas enfermo, que te duela algo, que los exámenes digan que estas enfermo, que estés deprimido, que no puedas moverte (y que se note que no te puedes mover), que te quejes, que llores, que tomes medicinas (no muchas porque o sino casi eres adicto), que asistas al médico (no tanto porque o si no eres hipocondríaco), que lo publiques en redes sociales y que te cures. 

Pero a ver, será esa la realidad? ... pues les comunico que con el lupus no pasa siempre así.

Sí, el lupus es una enfermedad invisible, que como muchas otras se lleva a cuestas en silencio. 

El lupus, la esclerosis múltiple, la diabetes, las cardiopatías, la fibromialgia, etc.

son enfermedades que en definitiva puedes lograr llevar una vida normal, sin parecer enfermo, sin quejarte, teniendo días en que no te duele nada (o que por lo menos pareciera, ya que te acostumbras tanto al dolor crónico que es como si no existiera aún siendo intenso). Encima tienes exámenes que revelan que estas bien, con todo normal o casi. Un enfermo de lupus bien puede experimentar sus síntomas a diario y pues, no publicar absolutamente nada, ir a médico de mes en mes sin ser hipocondríaco, y tomar cóctel de medicinas varias veces al día por que es la única forma que tiene de mantenerse en pie. Como guinda de la torta, no se curará nunca, y aún así, es feliz, disfruta cada instante, y cumple con sus deberes. 

Como podemos analizar no todas las enfermedades, o más bien dicho, no todos los enfermos parecen enfermos.  

Es por esa razón que hoy vengo a pedirles nada más un poquito de empatía, de sensibilidad, de conciencia...de respeto.

Que es algo que simplemente debiésemos tener todos por todos.

Nada más quise transparentar minimamente que las enfermedad invisibles si existen... el lupus es una de ellas... y no sabemos quien la pueda tener...

#IhaveLupus

Tienes lupus, pero él no a ti...

     Quizás esta sea una de las frases más cliché de nuestro mundo (LUPUS), pero pucha que tiene razón.

     Cuando me dijeron que tenía lupus, yo no sabía qué era. Me dijeron muchas cosas, muchas personas. Lo único que me quedó clarito, clarito, era de que mi vida ya nunca más iba a ser la misma. Que tendría que tomar medicamentos para siempre, que debía ir abrigada hasta en verano, "en vez de ponerte una bufanda, vas a tener que ponerte tres", que no podría salir al sol más, que debía usar gorro, gafas, bloqueador a cada rato, poleras y pantalones largos, que no podría asistir a lugares públicos con mucha gente (porque podría contagiarme cualquier resfrío, virus, etc.), que no podría comer un sin fin de cosas, etc, etc, etc...

         Ya estaba harta de sólo oírlo. 

       Cuando comencé a hincharme por la predni, cuando me comenzaron a salir estrías, cuando me fracturé la columna, cada vez que me salía la mariposa en mi rostro, cada vez que me veía imposibilitada de hacer algo por mi misma, cada vez que despertaba y de lo único que era consciente era del dolor y la rigidez de cada uno de mis huesos, cada vez que tuve que congelar mis estudios,...todo eso tomaba sentido, "mi vida nunca más será la misma"... y hoy más que nunca creo que es así. 

        En esos momentos aquella afirmación tomaba sentido, sí, pero de una forma totalmente negativa. 

        Actualmente estoy absolutamente segura de que el lupus cambió mi vida, de que nunca volverá a ser la misma, ni yo volveré a ser igual que aquella joven de 23 años, ni menos aún aquella de 22 , que estaba viviendo uno de los mejores momentos de su vida cuando enfermó. 

        El lupus me regaló una vida completamente nueva, y gracias a el puedo decir que mi vida ya no es igual, afortunadamente, sí, afortunada y agradecida me siento del lupus.

      Gracias a el mi vida ha tomado un giro inesperado. He sido fuerte, he soportado y me he adaptado, he aprendido y he vivido situaciones que jamás pensé podría vivir, aprender, y menos salir victoriosa. 

          He fortalecido mis capacidades y mis dones, he corregido y perfeccionado mis defectos, y sobretodo me he sorprendido de mis talentos ocultos, llegando hasta donde jamás imaginé...

            Realmente el lupus me llevó hasta esos rincones y pozos tan oscuros, que me puso entre la espada y la pared, me obligó a elegir si quedarme ahí o encontrar la remota y oculta salida, esa misma que he recorrido con tanto esfuerzo día a día para no desfallecer y llegar hasta donde ahora me encuentro.

             Quizás tu también estás tan agradecido/a como yo, o podrías ... tu también puedes.

             Ven, aún queda mucho por recorrer...

            Con cariño #IhaveLupus

       

              

Gracias a la vida... gracias al LUPUS

Sí, yo sé que muchos de ustedes no agradecen nada al lobito, es más, lo maldicen. Yo entiendo, no te sientas mal por eso. Somos seres humanos todos únicos, todos distintos y cada quien siente como siente, y ya.

El problema viene cuando los malos sentimientos, o los sentimientos no gratos, carcomen nuestra alma, nuestra vida, limitándonos poco a poco, incluso agravando nuestros síntomas como pacientes LES (en nuestro caso).

Yo también sentí que esta enfermedad jodida y tan compleja, tan "a su pinta", me iba a dejar sin vida. También sentí que no podría salir nunca más, también sentí que no podría volver a caminar, que no podría volver a estudiar, que no podría volver a valerme por mi misma otra vez. También sentí que me moría. 

Sin embargo, hay algo dentro de nosotros, que bajo mi creencia es el don de Dios vivo, que no me permitió caer en esos sentimientos mas allá que unos instantes breves, concediéndome aquél impulso por no dejarme consumir ni por sentimientos desagradables, ni por esta enfermedad, ni nada que esté asociado a ello.

Dones de Dios, la vida, el universo como quiera llamarlo bajo su creencia, podemos tener muchos, pero si nada hacemos teniéndolos en nuestras manos, nada producirán en ningún lugar.

Y es en ese punto en el que estoy absolutamente de acuerdo con que la mente es poderosa, poderosísima, y es algo totalmente trabajable. (pero ese es un tema que ahondaré más adelante).

Hoy simplemente quiero detenerme a agradecer, a agradecer públicamente a mi lobito. Ha sido duro conmigo, sí, pero ha abierto las alas que no sabía que llevaba en mi ser. 

El convertirme en mariposa ha sido una de las experiencias más enriquecedoras de mi vida. 

No hay medida para saber cuánto he crecido.
He conocido un mundo nuevo, el de los hospitales; el de los enfermos, he convivido con ellos, porque soy uno de ellos. He desarrollado habilidades nuevas, he aprendido cosas que no pensé nunca que podría hacer, porque mi lupus me dejó postrada y sólo mis manos podía mover, sólo podía ver, leer, aprender, etc. (se entiende no?).

He llegado a aquellos límites de mi voluntad y de mi fe en los que pensé no saldría victoriosa. Cuando estás bien y piensas, "uy si me pasará algo así a mí, jamás lo soportaría", pero sí lo soporté!, lo soporté, aprendí, me las ingenié y me adapté a miles de cosas... fue cuando conocí en carne propia que el ser humano tiene esa capacidad de adaptación, y es increíble.

Conocí ese límite en el que no hay límites.

El lupus me ha brindado la oportunidad de ser feliz, en toda circunstancia.

Si no tuviera lupus, digo, antes yo también era feliz, pero no sabía lo que era ser feliz en la infelicidad.

Me explico... Todas las personas tenemos problemas, y vemos negro de vez en cuando, eso es humano!... pero antes del lupus, venga, que no había nada realmente que me opacara.

Pero el lupus me ha dado las felicidades más grandes de mi vida!! ... saber que la felicidad no depende de nada, ni de nadie!.. ni siquiera de Dios. Porque Dios ya nos dio la felicidad, ya la entregó, La felicidad simplemente es, está, la tomas o no?... En ese caso podrían refutar que si la felicidad ya es, el lupus que?... gracias al lupus conocí la infelicidad, y ahí, en esa infelicidad he sido y soy feliz.
Nadie quisiera vivir lo que yo, ni lo que ustedes queridos muñecos/as, y aún así he sido y soy muy feliz.

Gracias a Dios por la felicidad, gracias al lupus por mostrarme el opuesto, gracias a mí, sí, a mí, por decidir ser feliz!

Y no es egoísmo. La familia, los amigos, quien sea, puede ayudarte, contenerte, inspirarte, pero tú decides.

Y es que después de que el lupus me mostró la infelicidad, yo le demostré que podíamos ser amigos, y el cedió, y hoy, hoy me hace profundamente feliz!...

Para mí, bendito LUPUS... GRACIAS!

#IhaveLupus

No es malo tener un día gris!

... Es un color muy hermoso también.

Me gusta tirar pura buena onda, sonreír con el alma cada día, decir que estoy bien aunque me duela todo, porque creo que lo que a nuestro cuerpo le pase no puede apagar nuestra alma, de hecho no lo hace! He llorado de dolor físico al mismo tiempo que he reido a carcajadas de alegría y felicidad , porque mi alma danza!

Pero somos humanos, se nos dio el don del sentir precisamente para eso.

Hoy amanecí con mucho sueño y un poco decaída, si me hubieran visto ni lo notan, pero ya saben amigos, el dolor no se ve.

Hoy amaneció nublado en concepción y en la tarde ya llovía con furia. Yo también lloré, no pude resistirme...

Hoy el cielo lloraba conmigo, y yo con el.

Si tuviese que describir específicamente qué me duele, percibo concretamente el dolor de mi cabeza y las articulaciones de mis codos. Eso nada más. Si me preguntan del 1 al 10 cuánto?.. (manía de los enfermeros, ya sabrán ustedes jajaja, detesto cuando preguntan eso), probablemente diría que no mas de entre dos y cuatro.

Lo cierto aquí es que hay más allá en toda esta historia. 

No es qué te duele, ni cuánto... sino cómo.

Es que el cuerpo te duele entero, completito, completito. Tanto y tan levemente, que te tortura. 

Es de esos días en los que ya simplemente no aguantas que te duela todo, todo el tiempo. 

Preferiría que me doliera una sola parte de mi ser en la escala de 10 y ya. 

Es verdad que en la medida que sentimos dolor nuestro umbral de dolor se amplía, y lo que antes era insoportable, después ya no lo es tanto. Pero esos dolores pequeñitos en miles de células, más el cansancio extremo, el sueño, los mareos, y ya olvido qué más, todo eso en días como hoy, me ahogan.

Y no puedo hacer más que recostarme, y llorar. 

Tengo que llorar, porque amo sonreír y si no lloro, ahogo mi sonrisa. 

He aprendido a disfrutar y ser feliz con cada segundo de mi vida, incluso hoy. 

Total, aunque el cuerpo se retuerza mi alma está intacta!!

Es bueno botar las tensiones antes de que exploten... no pueden ser del mismo color todos los días.

#IhaveLupus

Insomnio!!!

Siii! insomnio!! Pero, qué es el insomnio?... eeel insomnio es la dificultad para quedar o mantenerse dormido. La Real Academia Española lo define como: "Vigilia, falta de sueño a la hora de dormir" ...

Eso en teoría suena simple no?... ahora bien, en la realidad, es TERRIBLEEE!!

Para mí, el insomnio significa que justo ahorita escribo una palabra y bostezo 10 veces!...

Implica que despierto a la hora que nadie sabe, unos días a las 7 de la mañana otros a las 14 hrs... no existe horario a planificar. El insomnio se manda solo. 

Todo el día tengo sueño y eso es muy incómodo, porque bostezo viendo tele, leyendo, haciendo actividades domésticas, en clases, cuando voy de viaje, cuando converso, cuando salgo con amigos e incluso cuando río a carcajadas, es muy molesto.

Cuando llega la noche todos se duermen y ya, pero yo por más cansada que esté, no pego ojo. Es como si me cambiaran el día por la noche. Cuando aparece la luna, si bien no se van los bostezos, mis ojos son dos lámparas que no se apagan!

Hay muchas técnicas para poder dar pelea, pero lo cierto, es que cuando el insomnio se activa no queda mucho por hacer. Puedo leer, tomar variedades de tés, ver una peli, hacer yoga, meditar, y nada, yo creo que ni una buena taza de café me deja tan despierta. 

Cuando logro conciliar el sueño por fin, lo que puede suceder a las 1 o a las 5 de la madrugada, existen varias opciones para lo que sucederá luego, puede que duerma una hora y vuelva a despertar y no duerma más, puede que pase de largo hasta las dos de la tarde, etc. No hay tregua!! 

Y mis ojos! mis ojitos me duelen y las ojeras las tengo ya tatuadas! 

#IhaveLupus

Frío frío, no seas tan malito con mis huesitos...

Bienvenid@!! si es la primera vez que pasas a leerme o si ya habías pasado... desde aquí mis cariños y mejores deseos, esperando que el lobito esté calmado para esta noche (aquí en Chile es de noche ahorita).

Estaba escribiendo en este blog mis primeros acercamientos con mi lobito (pueden leer las entradas pasadas si gustan)... Pero ahora ya comenzaré a entrar de lleno en la actualidad.

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Acá en Chile es época de invierno, y específicamente en la ciudad de Concepción hace mucho mucho frío, mis huesos lo recienten. Los que más "sufren", por decirlo de alguna forma, son mis caderas y rodillas. Por más que me abrigue no se descongelan, y por otro lado no puedo abrigarme tanto tampoco que pronto me da calor y se me sube la presión a la cabeza, y es que es así, de la mitad para arriba caliente y de la mitad para abajo fría jajaja.

Cuando mi cuerpo me lo permite hago un par de ejercicios y mantengo una buena temperatura en mi organismo, y también el agua me ayuda otro tanto. Voy tomando tés para entrar en calor y luego cuando ya me ahogo voy tomando agua para enfriar otro tanto. 

Por la tarde y sobre t

odo en la noche es cuando ya más quiero recostarme, y no precisamente porque tenga sueño, sino más bien porque el dolor de mis caderas y rodillas es tal, que ya no hay posición que aguante, así que mejor a la cama, hay veces que de dolor me duermo, y después de dolor me despierto. 

A estas alturas ya no me quejo, cuando es mucho el dolor, lloro un poquito antes de dormir, así para botar la tensión y ya. 

Dentro de lo posible hago todo lo que hay que hacer, no suelo permitir que el dolor dirija mi día, aunque hay días en que es inevitable. Realmente hay veces en las que el dolor es grande y hay que agachar el moño, dejar los quehaceres, descansar un poco, pero nunca dejar de moverse. 

Cuando me quedo muy quieta, o en una posición fija, después no hay quien me mueva!, el frío entra como hielo en mis huesos, me quedo como momia petrificada, eso si que duele. Así que para qué, aunque esté sentada siempre muevo mis piernas, mis brazos, mis manos, y así no me quedo congelada de dolor luego. 

Cuéntenme abajito cómo le hacen ustedes para lidiar con el frío y cómo les afecta... 

#IhaveLupus