lunes, 9 de octubre de 2017

Enfermedad invisible

Hace mucho tiempo que no me paso por aquí... 
hoy vengo, y a hablarles sobre un tema que ronda mucho, que me estremece,  que me hace sentir explosiones ... las enfermedades invisibles.
Estamos insertados en esta sociedad tan concreta, tan visible y tan palpable, que pareciera que lo intrínseco ya no tiene cabida. 
Pues lo siento, siento mucho que a pesar de estar en los tiempos de "sin prejuicios" estos prevalecen más que nunca. 
Ver para creer... desde tiempos remotos no?. 
No puedo culpar ni juzgar a nadie, pues yo misma no lo entendí hasta que me tocó vivirlo. Aún a veces me cuesta de hecho... contradictorio. 
Vivimos tan pendiente de nosotros que no vemos al lado, menos veremos lo que no se ve a simple vista.
¿Que espera el mundo de una persona enferma?
Pues lo lógico... que te veas enfermo, que te duela algo, que los exámenes digan que estas enfermo, que estés deprimido, que no puedas moverte (y que se note que no te puedes mover), que te quejes, que llores, que tomes medicinas (no muchas porque o sino casi eres adicto), que asistas al médico (no tanto porque o si no eres hipocondríaco), que lo publiques en redes sociales y que te cures. 
Pero a ver, será esa la realidad? ... pues les comunico que con el lupus no pasa siempre así.
Sí, el lupus es una enfermedad invisible, que como muchas otras se lleva a cuestas en silencio. 
El lupus, la esclerosis múltiple, la diabetes, las cardiopatías, la fibromialgia, etc.
son enfermedades que en definitiva puedes lograr llevar una vida normal, sin parecer enfermo, sin quejarte, teniendo días en que no te duele nada (o que por lo menos pareciera, ya que te acostumbras tanto al dolor crónico que es como si no existiera aún siendo intenso). Encima tienes exámenes que revelan que estas bien, con todo normal o casi. Un enfermo de lupus bien puede experimentar sus síntomas a diario y pues, no publicar absolutamente nada, ir a médico de mes en mes sin ser hipocondríaco, y tomar cóctel de medicinas varias veces al día por que es la única forma que tiene de mantenerse en pie. Como guinda de la torta, no se curará nunca, y aún así, es feliz, disfruta cada instante, y cumple con sus deberes. 
Como podemos analizar no todas las enfermedades, o más bien dicho, no todos los enfermos parecen enfermos.  
Es por esa razón que hoy vengo a pedirles nada más un poquito de empatía, de sensibilidad, de conciencia...de respeto.
Que es algo que simplemente debiésemos tener todos por todos.
Nada más quise transparentar minimamente que las enfermedad invisibles si existen... el lupus es una de ellas... y no sabemos quien la pueda tener...

#IhaveLupus

martes, 14 de marzo de 2017

Tienes lupus, pero él no a ti...


     Quizás esta sea una de las frases más cliché de nuestro mundo (LUPUS), pero pucha que tiene razón.

     Cuando me dijeron que tenía lupus, yo no sabía qué era. Me dijeron muchas cosas, muchas personas. Lo único que me quedó clarito, clarito, era de que mi vida ya nunca más iba a ser la misma. Que tendría que tomar medicamentos para siempre, que debía ir abrigada hasta en verano, "en vez de ponerte una bufanda, vas a tener que ponerte tres", que no podría salir al sol más, que debía usar gorro, gafas, bloqueador a cada rato, poleras y pantalones largos, que no podría asistir a lugares públicos con mucha gente (porque podría contagiarme cualquier resfrío, virus, etc.), que no podría comer un sin fin de cosas, etc, etc, etc...

         Ya estaba harta de sólo oírlo. 

       Cuando comencé a hincharme por la predni, cuando me comenzaron a salir estrías, cuando me fracturé la columna, cada vez que me salía la mariposa en mi rostro, cada vez que me veía imposibilitada de hacer algo por mi misma, cada vez que despertaba y de lo único que era consciente era del dolor y la rigidez de cada uno de mis huesos, cada vez que tuve que congelar mis estudios,...todo eso tomaba sentido, "mi vida nunca más será la misma"... y hoy más que nunca creo que es así. 

        En esos momentos aquella afirmación tomaba sentido, sí, pero de una forma totalmente negativa. 

        Actualmente estoy absolutamente segura de que el lupus cambió mi vida, de que nunca volverá a ser la misma, ni yo volveré a ser igual que aquella joven de 23 años, ni menos aún aquella de 22 , que estaba viviendo uno de los mejores momentos de su vida cuando enfermó. 

        El lupus me regaló una vida completamente nueva, y gracias a el puedo decir que mi vida ya no es igual, afortunadamente, sí, afortunada y agradecida me siento del lupus.

      Gracias a el mi vida ha tomado un giro inesperado. He sido fuerte, he soportado y me he adaptado, he aprendido y he vivido situaciones que jamás pensé podría vivir, aprender, y menos salir victoriosa. 

          He fortalecido mis capacidades y mis dones, he corregido y perfeccionado mis defectos, y sobretodo me he sorprendido de mis talentos ocultos, llegando hasta donde jamás imaginé...

            Realmente el lupus me llevó hasta esos rincones y pozos tan oscuros, que me puso entre la espada y la pared, me obligó a elegir si quedarme ahí o encontrar la remota y oculta salida, esa misma que he recorrido con tanto esfuerzo día a día para no desfallecer y llegar hasta donde ahora me encuentro.

             Quizás tu también estás tan agradecido/a como yo, o podrías ... tu también puedes.
             Ven, aún queda mucho por recorrer...

            Con cariño #IhaveLupus